Primăria Sibiu s-a alăturat campaniei mondiale de conștientizare a bolilor mitocondriale și a iluminat în verde sediul instituției, la invitația Asociației „Prietenii lui Ștefi”. Gestul a avut loc în contextul Zilei Conștientizării Sindromului Leigh, marcată în 17 septembrie, și transmite un mesaj de solidaritate pentru copiii și familiile care se confruntă cu această boală genetică rară și severă.
sursa foto: Primăria Sibiu
Sediul Primăriei Sibiu a fost iluminat în culoarea verde, în semn de susținere pentru persoanele afectate de sindromul Leigh și pentru a contribui la creșterea gradului de informare cu privire la această afecțiune.
Inițiativa a fost realizată la invitația Asociației „Prietenii lui Ștefi”, în cadrul unei săptămâni dedicate la nivel mondial conștientizării bolilor mitocondriale. Acțiunea de la Sibiu marchează, totodată, Ziua Conștientizării Sindromului Leigh, celebrată în fiecare an la 17 septembrie.
Prin iluminarea în verde a sediului, municipalitatea transmite un mesaj de solidaritate către pacienți și familiile acestora și se alătură demersurilor de informare publică privind bolile mitocondriale.
sursa foto: Primăria Sibiu
O boală genetică rară, cu evoluție severă
Sindromul Leigh, cunoscut și sub denumirea de Encefalopatie Necrozantă Infantilă Subacută, este o tulburare genetică progresivă și severă care afectează în principal sistemul nervos central, respectiv creierul și măduva spinării.
Boala se manifestă, de regulă, în primele luni sau în primii ani de viață, iar evoluția sa poate fi rapidă. Manifestările sunt determinate de afectarea producției de energie la nivel celular, cu impact deosebit asupra creierului, dar și asupra altor organe și sisteme ale organismului.
Pentru familiile care primesc un astfel de diagnostic, accesul la informație, sprijin și comunități care înțeleg realitatea acestei boli poate fi esențial. Tocmai de aceea, campaniile de conștientizare urmăresc să aducă în atenția publicului existența acestor afecțiuni rare și dificultățile cu care se confruntă pacienții.
sursa foto: Primăria Sibiu
Sibiu, alături de familiile afectate
Prin gestul simbolic de iluminare în verde, Primăria Sibiu susține eforturile organizațiilor care promovează informarea și conștientizarea în domeniul bolilor rare și transmite că astfel de cauze au nevoie de vizibilitate și solidaritate.
Campania este cu atât mai importantă cu cât bolile mitocondriale sunt afecțiuni rare, complexe, care pot avea un impact major asupra vieții copiilor diagnosticați și asupra întregii familii.
Informații suplimentare despre sindromul Leigh și despre această afecțiune genetică pot fi consultate pe site-ul Asociației „Prietenii lui Ștefi”, în secțiunea dedicată sindromului Leigh.
