În data de 21 martie, întreaga lume celebrează Ziua Mondială a Sindromului Down, un moment important pentru a promova drepturile și integrarea persoanelor cu acest sindrom în societate. Matei este un astfel de copil special care, alături de familia sa, luptă zi de zi pentru o viață normală.
Ștefana BABA
foto: Mesagerul de Sibiu
Ce este Sindromul Down?
Sindromul Down este o condiție genetică cauzată de prezența unui cromozom 21 suplimentar, ceea ce înseamnă că persoanele cu acest sindrom au trei cromozomi 21 în loc de doi, cum este normal. Această anomalie genetică apare în timpul dezvoltării embrionare, iar efectele sale variază de la o persoană la alta. Estimările privind numărul persoanelor cu sindrom Down în România variază, datorită lipsei unor statistici oficiale centralizate. Conform datelor furnizate de Autoritatea Națională pentru Persoane cu Dizabilități, în 2018 erau înregistrate 4.392 de persoane cu sindrom Down în România, dintre care 1.776 erau copii și 2.761 adulți.
Matei, un copilaș diagnosticat la naștere
Când Matei s-a născut, părinții lui nu știau că va urma o cale diferită, dar specială. La doar 8 ani, Matei este un copil plin de viață, care aduce bucurie în jurul său, chiar și în fața provocărilor pe care le aduce Sindromul Down. Mama lui Matei ne-a împărtășit cum a aflat că fiul ei are această anomalie genetică și cum au înfruntat împreună drumul cu răbdare, iubire și multă determinare. O poveste de curaj și speranță, care arată cât de mult poate schimba o familie sprijinul și dragostea necondiționată.
foto: Elena Tănase
Vestea nedorită
În urmă cu aproximativ 9 ani, Elena Tănase și soțul său erau foarte fericiți că familie lor se va mări, urmând să aibă un copil. Toate inevstigațiile din timpul sarcinii au indicat o sarcină care evolua normal, iar imediat după naștere părea că au un copilaș la fel ca ceilalți. Vestea urâtă a venit abia a doua zi, când în timpul vizitei medicale, medicul a venit însoțit de medicii rezidenți și le-a spus acestora: „Uitați, aici avem un caz de copil cu Sindrom Down”. „Pe moment nu am luat atitudine, nu am făcut niciun demers în recuperarea lui. Am devenit părinți tineri, la 23 de ani. Eu, ca mamă, am fost devastată în momentul acela. Nu mi-am închipuit că băiatul meu nu va avea o viață normală. Mai era și presiunea din partea medicilor, nu am fost consiliată deloc în acele momente”, a menționat mama lui Matei.
Acum Matei are 8 ani, însă, conform investigațiilor, vârsta lui mentală este de 3 ani și jumătate. În ciuda acestor dificultăți cu care se confruntă zi de zi, micuțul este foarte isteț, iar sensibilitatea lui atinge cote maxime. „Noi, în majoritatea timpului, ne înțelegem în engleză. El asociază limba română cu limba engleză. El ne spune ceva în engleză și noi îi răspundem în română”, a mai spus Elena Tănase.
Dependent de terapii
Toți copiii diagnosticați cu Sindromul Down trebuie să urmeze terapii specifice. „Trebuie să recunosc că eu am avut o perioadă extrem de grea, m-am confruntat și cu depresia. Deși îl vedeam crescând frumos și că se înțelege tot ce se întâmplă în jurul lui, nu puteam accepta faptul că nu va avea o viață ușoară ca alți copii. Într-adevăr a fost o perioadă când l-am subestimat, deși merge la UCOS de 4-5 ani, eu nu l-am sprijinit acasă. Nu credeam în abilitățile lui. După acei 2 ani grei, am început să am încredere în Matei și să lucrez și eu suplimentar”, a declarat Elena Tănase. Mama spune că de când a început să lucreze și ea cu Matei, copilul este mai ancorat în prezent și evoluează mai rapid.
În prezent, Matei este elev în clasa pregătitoare la CSEI Nr. 1. După ce a urmat cursurile unei grădinițe de masă, părinții au ales să îl înscrie la o școală specială. Băiatului îi place foarte mult la școală și mereu așteaptă pauzele pentru a simți că este înconjurat de colegii săi. „Am încercat pe cât posibil să îl ferim de a suferi, nu am vrut să fie marginalizat. Acești copii simt toul, nu am vrut să îl facem să sufere sau să se simtă marginalizat. Noi nu am vrut asta pentru el, deși putea să meargă la o școală nomală”, au declarat părinții copilului. După orele de la școală, Matei merge la UCOS la terapie. Două zile pe săptămână lipsește de la școală pentru a urma ore de terapie în privat.
Matei, un exemplu pentru copiii de la grădiniță
Matei, deși este un copil special, este un exemplu pentru restul copiilor. Se diferențiază de ceilalți prin empatie și sensibilitate. Băiatul, prin sensibilitatea lui, îi impresionează pe cei din jur. Este atent cu toate persoanele cu care interacționaeză, iar pe apropiați îi îmbrățisează mereu și îi pupă. De asemenea, nu uită niciodată să le spună părinților săi că îi iubește. „Erau părinți la grădiniță care ne spuneau că datorită lui Matei, copiii lor au devenit mult mai atenți și mai drăgăstoși cu părinții lor”, a mai precizat Elena Tănase.
UCOS, spijinul real al copiilor cu dizabilități
Activitatea Fundației UCOS s-a organizat în două centre – Centrul de zi pentru copilul cu handicap CRESC și Centrul CALEIDOSCOP, Centrul de terapie și recuperare pentru copiii cu afecțiuni din spectrul autist.
În cadrul centrului CRESC, copiii cu Sindrom Down urmează terapii specifice. „Centrul de zi CRESC, constituit în anul 2002 pune la dispoziţia copilului cu handicap şi familiei acestuia, unele servicii alternative în vederea prevenirii neșcolarizării, izolării copilului cu handicap, a instituţionalizării sau a separării acestuia de familia sa, având incluse activităţi de îngrijire, educație, terapii de abilitare-reabilitare, recreere-socializare, consiliere, dezvoltare a deprinderilor de viață independentă, orientare școlară și profesională etc. pentru copii, cât și a unor activități de sprijin, consiliere, educare etc. pentru părinți sau reprezentanții legali, precum și pentru alte persoane care au în îngrijire copii și ca obiectiv principal integrarea socio-școlară. Serviciile oferite sunt complementare demersurilor și eforturilor propriei familii, așa cum decurg din obligațiile și responsabilitățile părintești, precum și serviciilor oferite de unitățile de învățământ și de alți furnizori de servicii, corespunzător nevoilor individuale ale copilului în contextul său socio-familial.
Totodată, cu ocazia zilei de 21 martie, atragem atenția tuturor cetățenilor să fie atenți cu persoanele cu nevoi speciale, să nu îi marginalizeze și să îi accepte în societate. Este esențial ca părinții să își învețe copiii să respecte și să interacționeze cu cei care au Sindrom Down, promovând astfel un climat de înțelegere, empatie și incluziune în societatea noastră”, a declarat dr. Teodor Mihail Pădurean, directorul UCOS.
