Peste 95% dintre pacienții care suferă de boli rare „nu au tratament nicăieri în lume”. În România serviciile de recuperare sunt insuficiente.
Foto: Arhiva Mesagerul de Sibiu
Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, a declarat vineri că peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume. Ea a spus că în România nu sunt suficiente servicii de recuperare şi nu există suficientă informaţie despre bolile rare.
„Peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume. Singurele tratamente şi terapii care îi ajută sunt aceste tratamente de recuperare şi serviciile holistice. Şi în România pacienţii consideră serviciile de recuperare foarte importante. Nu sunt suficiente serviciile de recuperare în România, nu există suficientă informaţie despre bolile rare şi de multe ori sunt puşi pe lista de aşteptare pentru că sunt consideraţi nerecuperabili”, a spus Dorica Dan, într-o conferinţă de presă.
Ea a prezentat un studiu despre bolile rare la care au răspuns până în prezent un număr de 712 persoane (cadre medicale, pacienţi şi asistenţi personali).
„Au răspuns până în prezent 712 persoane. (…) 29,4% dintre cei care au răspuns au fost cadre medicale care au în îngrijire pacienţi cu boli rare. 31,9% dintre cei care au răspuns sunt persoane cu boli rare. 8,8% au fost o rudă sau un îngrijitor, asistent personal al persoanei cu boală rară şi 27,8% au fost părinţii copiilor cu boli rare. (…) 76,1% dintre cei care au răspuns suferă doar de o singură boală rară dar 13,4% au declarat că au mai mult de o boală rară. 10,7% nu ştiu dacă au mai mult decât o boală rară. Din datele preliminare pe care le avem rezultă că 11,3% dintre cei care au răspuns consideră că consiliera psihologică pentru pacient şi familie este foarte importantă. 9,3% dintre ei consideră că au nevoie de servicii de îngrijiri la domiciliu. 9% dintre cei care au răspuns consideră că diagnosticarea este problema cea mai importantă”, a afirmat Dorica Dan.
Totodată, 20,7% dintre respondenţi consideră că accesul la tratament, atunci când acesta există, este foarte important, 15,1% consideră că este foarte importantă monitorizarea într-un centru de expertiză şi cei mai mulţi deocamdată consideră 23,3% că este foarte important să aibă acces la programele de recuperare.
